Dati epidemiologici e trend

La malattia di Alzheimer rappresenta una delle sfide più complesse per la sanità italiana e mondiale. Con l’invecchiamento della popolazione, il numero di persone affette da demenza è in costante aumento, generando un impatto significativo non solo sul sistema sanitario ma anche sulle famiglie.

Secondo il Rapporto Mondiale Alzheimer 2024, in Italia si contano circa 1.480.000 persone con demenza, di cui circa 600.000 con Alzheimer, e le proiezioni indicano che entro il 2050 il numero salirà a 2,3 milioni.

A livello globale, oltre 55 milioni di persone convivono con una forma di demenza (prevalenza), mentre ogni anno si registrano circa 10 milioni di nuovi casi, uno ogni 3 secondi (incidenza).

L’Alzheimer è la forma più comune, rappresentando circa il 60% di tutte le demenze, di cui l’età è il principale fattore di rischio, con una prevalenza dell’8% tra gli over 65 e oltre il 20% tra gli over 80; di questi, le donne sono più colpite, sia per motivi biologici che sociali.

La spesa sanitaria privata e il peso economico sulle famiglie

Una ricerca Censis-AIMA ha stimato che il costo medio annuo per paziente è di 70.587 euro, di cui solo il 27% è rappresentato da spese sanitarie dirette. Il restante 73% sono costi indiretti, come la perdita di reddito dei caregiver, l’assistenza informale e le spese non coperte dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN).

Una recente sentenza della Corte d’Appello di Milano (n. 1644/2025) ha stabilito che le rette RSA per pazienti con Alzheimer non devono essere a carico delle famiglie, bensì del SSN se le cure sono di natura sanitaria. Il costo medio mensile per ricovero è di circa 2.000 euro, con un impatto economico stimato in oltre 10 miliardi di euro l’anno.

Lo stigma e l’impatto sociale

Il Rapporto evidenzia altresì un forte stigma sociale: l’88% delle persone con demenza dichiara di averlo sperimentato. Questo porta a isolamento, paura della discriminazione e rinuncia alla vita sociale e lavorativa. Anche i caregiver ne risentono: il 47% evita gli inviti, il 43% non riceve più ospiti.

Le misure di welfare per i caregiver

Il Ministero della Salute ha istituito il Fondo Alzheimer e Demenze, rifinanziato per il triennio 2024-2026 con 34,9 milioni di euro. Le attività finanziate includono: diagnosi precoce e tempestiva, telemedicina e tele-riabilitazione, trattamenti psico-educazionali e cognitivi, formazione per caregiver e operatori, mappatura dei servizi territoriali.

Il Bonus Caregiver 2025 è un contributo economico fino a 500 euro mensili, destinato a chi assiste familiari con disabilità grave. È cumulabile con l’Assegno di Inclusione, che può arrivare fino a 1.300 euro al mese per anziani non autosufficienti.

C’è anche l’Indennità di accompagnamento, una prestazione economica erogata dall’INPS per far fronte alla perdita di autonomia nello svolgimento degli atti quotidiani della persona affetta da demenza.

Non solo sostegni monetari ma anche servizi “in kind” e altri benefici a disposizione del caregiver quali, ad esempio, permessi retribuiti e congedi, detrazioni fiscali, accesso a servizi domiciliari e assistenziali, pensione anticipata (Opzione Donna), APE Sociale fino a 1.500 euro mensili.

Il welfare aziendale può rappresentare una risposta concreta e integrative al ruolo dello Stato per migliorare la qualità della vita dei dipendenti caregiver, favorendo la conciliazione tra lavoro e responsabilità familiari. In questo ambito, le aziende più attente al benessere dei propri dipendenti stanno adottando misure specifiche per i caregiver, tra i quali: il supporto psicologico, la flessibilità lavorativa (smart working, orari flessibili e congedi retribuiti), voucher, formazione e informazione e, ultimo ma non meno importante, una figura professionale dedicata per offrire supporto e orientamento ai caregiver (Care Manager).

Criticità e prospettive

Nonostante i progressi, permangono diverse criticità: disparità regionali nell’accesso ai servizi, mancanza di riconoscimento formale del ruolo del caregiver, insufficienza dei fondi rispetto al numero di pazienti. Tuttavia, iniziative come il progetto “Dementia Friendly Italia”, promosso dalla Fondazione Alzheimer Italia allo scopo di rendere città, ospedali e luoghi di lavoro più inclusivi, nonché l’adozione di Linee Guida nazionali per la diagnosi e il trattamento, rappresentano segnali senz’altro incorraggianti.

“Come le luci di un viale che si spengono…”

Nella malattia di Alzheimer, la proteina beta-amiloide si accumula al di fuori dei neuroni formando le placche amiloidi che, unitamente all’aggregazione di proteina tau all’interno delle cellule cereberali, portano al deterioramento delle funzioni cognitive compromettendo i meccanismi alla base della memoria e dell’apprendimento.

“È come se le luci di un viale gradualmente si spengono”, questa è un po’ la triste metafora utilizzata dagli esperti per spiegare il decorso inesorabile della malattia che, ad oggi, non conosce ancora una cura.

Conclusioni

L’Alzheimer non è solo una malattia neurodegenerativa, ma una questione sociale, economica e culturale.

Il futuro del welfare italiano passa anche dalla capacità di valorizzare il ruolo dei caregiver e di investire risorse adeguate per fronteggiare un male che colpisce le persone in maniera subdola e che ingrana lentamente fino a distruggere pezzi dell’identità.

Il premio Nobel Gabriel García Márquez, nella sua autobiografia “Vivere per raccontarla” (2002), scriveva così: “La vita non è quella vissuta, ma quella che si ricorda e come la si ricorda per raccontarla”.

A cura di Francesco Capria
Centro Studi

Fonti per approfondire:

• Rapporto Mondiale Alzheimer 2024: https://www.alzint.org/resource/world-alzheimer-report-2024/
• Censis-AIMA, Studio sui costi dell’Alzheimer: https://www.censis.it/welfare-e-salute/sanit%C3%A0-ricerca-censis-aima-la-solitudine-delle-persone-con-alzheimer-e-dei-loro
• Progetto Dementia Friendly Italia: https://www.dementiafriendly.it/

L'articolo Non dimentichiamo chi dimentica. L’Alzheimer: una malattia silenziosa, subdola e galoppante. proviene da ASSIDIM.

Un numero destinato a crescere ulteriormente considerati i trend demografici ed epidemiologici.

Grazie ad una maggiore cultura della salute e della prevenzione, ai progressi della scienza medica e ad altre variabili, l’aspettativa di vita delle persone è cresciuta progressivamente negli anni.

Tuttavia, vivere più a lungo non significa farlo in buona salute: in tal senso, a testimoniarlo è l’indice della speranza di vita oltre i 65 anni che, relativamente al nostro paese, fa registrare un calo su cui impatta però sensibilmente il primo anno di pandemia. (Fonte: Censimento della popolazione e dinamica demografica – Anno 2020 a cura ISTAT)

Nonostante il peggioramento di quest’ultimo, la popolazione italiana continua ad invecchiare mentre, allo stesso tempo, diminuiscono le nascite. Del calo dell’indice di natalità e delle sue determinanti, abbiamo discusso nel nostro precedente articolo sul blog: https://www.assidim.it/crisi-demografica-il-gap-di-natalita-nei-paesi-delleuropa-mediterranea/.

Tornando al tema della demenza, la più importante forma degenerativa che si conosca è senz’altro la sindrome di Alzheimer. Una malattia terribile perché deteriora lentamente la memoria delle persone che ne soffrono e mette letteralmente in ginocchio i familiari che se ne prendono cura, per via della gravosità dell’assistenza e del carico emotivo che ad essa consegue.

All’interno de Il Sole 24 Ore dello scorso 28 febbraio, c’è un utile approfondimento sullo stato dell’arte della ricerca sull’Alzheimer che, ad oggi, non lascia purtroppo sereni.

Nel 2021 è stato infatti scoperto un farmaco negli Stati Uniti che sembrava potesse agire sulla proteina responsabile della malattia, la cosiddetta beta – amiloide, eliminandone gli accumuli nel cervello.

Tuttavia, nonostante l’FDA – l’ente regolatorio americano – abbia approvato con procedura accelerata l’aducanumab sulla base delle evidenze della fase II dei trial clinici, non c’è stata e non c’è unanimità tra gli scienziati sulla reale efficacia del farmaco, né i terzi paganti (le assicurazioni) si sono spinti nel rimborso dello stesso il cui costo è rimasto per ora a carico delle persone.

Anche i membri dell’EMA – l’agenzia regolatoria europea – hanno sollevato dubbi senza esprimere un parere dirimente in merito a efficacia e sicurezza clinica dell’aducanumab.

Come si legge in uno dei due articoli pubblicati dal Sole 24 Ore, malgrado non si sia ancora arrivati all’agognata svolta verso la cura, le sperimentazioni procedono ma servono sempre più finanziamenti anche tramite campagne di crowdfunding.

Possibile una nuova frontiera per la ricerca che passa per gli astrociti, ovvero cellule non neuronali ma componenti attivi dei circuiti del cervello (le sue cosiddette cellule “stellate”) la cui interazione difettosa con i neuroni può determinare l’insorgere delle patologie cerebrali tra cui, appunto, la demenza.

Le storie di Alzheimer sono oggi in Italia tantissime, come testimoniato dai numeri, e aiutano a comprendere meglio il dramma di questa malattia invisibile che esordisce con sintomi ingannevoli.

Le campagne di sensibilizzazione da parte delle istituzioni politiche e scientifiche nonché delle diverse associazioni sono aumentate negli anni: tra le tante, condividiamo il video – che spopolò qualche anno fa sul web – dell’ex ballerina malata di Alzheimer che balla come un cigno sulla sedia a rotelle sulle note del “Lago dei Cigni” di Čajkovskij: https://www.ilmessaggero.it/video/mondo/ex_ballerina_alzheimer_ricorda_la_coreografia_ascoltando_lago_cigni-5577462.html

La didascalia che accompagna il video è: “Una ballerina sarà sempre una ballerina”.

Un messaggio che serve a scuotere le coscienze e spezzare l’indifferenza verso un male che colpisce le persone in modo subdolo e ingrana lentamente fino a distruggere pezzi dell’identità.

Il premio Nobel Gabriel García Márquez, nella sua autobiografia Vivere per raccontarla (2002), scriveva così: “La vita non è quella vissuta, ma quella che si ricorda e come la si ricorda per raccontarla”.

A cura di Francesco Capria
Centro Studi ASSIDIM

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