Il 21 settembre si è celebrata la Giornata Mondiale dell’Alzheimer, un’occasione importante per riflettere su una malattia che coinvolge profondamente la vita di chi ne è affetto ma anche delle persone che lo accompagnano ogni giorno (caregiver).
Dati epidemiologici e trend
La malattia di Alzheimer rappresenta una delle sfide più complesse per la sanità italiana e mondiale. Con l’invecchiamento della popolazione, il numero di persone affette da demenza è in costante aumento, generando un impatto significativo non solo sul sistema sanitario ma anche sulle famiglie.
Secondo il Rapporto Mondiale Alzheimer 2024, in Italia si contano circa 1.480.000 persone con demenza, di cui circa 600.000 con Alzheimer, e le proiezioni indicano che entro il 2050 il numero salirà a 2,3 milioni.
A livello globale, oltre 55 milioni di persone convivono con una forma di demenza (prevalenza), mentre ogni anno si registrano circa 10 milioni di nuovi casi, uno ogni 3 secondi (incidenza).
L’Alzheimer è la forma più comune, rappresentando circa il 60% di tutte le demenze, di cui l’età è il principale fattore di rischio, con una prevalenza dell’8% tra gli over 65 e oltre il 20% tra gli over 80; di questi, le donne sono più colpite, sia per motivi biologici che sociali.
La spesa sanitaria privata e il peso economico sulle famiglie
Una ricerca Censis-AIMA ha stimato che il costo medio annuo per paziente è di 70.587 euro, di cui solo il 27% è rappresentato da spese sanitarie dirette. Il restante 73% sono costi indiretti, come la perdita di reddito dei caregiver, l’assistenza informale e le spese non coperte dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN).
Una recente sentenza della Corte d’Appello di Milano (n. 1644/2025) ha stabilito che le rette RSA per pazienti con Alzheimer non devono essere a carico delle famiglie, bensì del SSN se le cure sono di natura sanitaria. Il costo medio mensile per ricovero è di circa 2.000 euro, con un impatto economico stimato in oltre 10 miliardi di euro l’anno.
Lo stigma e l’impatto sociale
Il Rapporto evidenzia altresì un forte stigma sociale: l’88% delle persone con demenza dichiara di averlo sperimentato. Questo porta a isolamento, paura della discriminazione e rinuncia alla vita sociale e lavorativa. Anche i caregiver ne risentono: il 47% evita gli inviti, il 43% non riceve più ospiti.
Le misure di welfare per i caregiver
Il Ministero della Salute ha istituito il Fondo Alzheimer e Demenze, rifinanziato per il triennio 2024-2026 con 34,9 milioni di euro. Le attività finanziate includono: diagnosi precoce e tempestiva, telemedicina e tele-riabilitazione, trattamenti psico-educazionali e cognitivi, formazione per caregiver e operatori, mappatura dei servizi territoriali.
Il Bonus Caregiver 2025 è un contributo economico fino a 500 euro mensili, destinato a chi assiste familiari con disabilità grave. È cumulabile con l’Assegno di Inclusione, che può arrivare fino a 1.300 euro al mese per anziani non autosufficienti.
C’è anche l’Indennità di accompagnamento, una prestazione economica erogata dall’INPS per far fronte alla perdita di autonomia nello svolgimento degli atti quotidiani della persona affetta da demenza.
Non solo sostegni monetari ma anche servizi “in kind” e altri benefici a disposizione del caregiver quali, ad esempio, permessi retribuiti e congedi, detrazioni fiscali, accesso a servizi domiciliari e assistenziali, pensione anticipata (Opzione Donna), APE Sociale fino a 1.500 euro mensili.
Il welfare aziendale può rappresentare una risposta concreta e integrative al ruolo dello Stato per migliorare la qualità della vita dei dipendenti caregiver, favorendo la conciliazione tra lavoro e responsabilità familiari. In questo ambito, le aziende più attente al benessere dei propri dipendenti stanno adottando misure specifiche per i caregiver, tra i quali: il supporto psicologico, la flessibilità lavorativa (smart working, orari flessibili e congedi retribuiti), voucher, formazione e informazione e, ultimo ma non meno importante, una figura professionale dedicata per offrire supporto e orientamento ai caregiver (Care Manager).
Criticità e prospettive
Nonostante i progressi, permangono diverse criticità: disparità regionali nell’accesso ai servizi, mancanza di riconoscimento formale del ruolo del caregiver, insufficienza dei fondi rispetto al numero di pazienti. Tuttavia, iniziative come il progetto “Dementia Friendly Italia”, promosso dalla Fondazione Alzheimer Italia allo scopo di rendere città, ospedali e luoghi di lavoro più inclusivi, nonché l’adozione di Linee Guida nazionali per la diagnosi e il trattamento, rappresentano segnali senz’altro incorraggianti.
“Come le luci di un viale che si spengono…”
Nella malattia di Alzheimer, la proteina beta-amiloide si accumula al di fuori dei neuroni formando le placche amiloidi che, unitamente all’aggregazione di proteina tau all’interno delle cellule cereberali, portano al deterioramento delle funzioni cognitive compromettendo i meccanismi alla base della memoria e dell’apprendimento.
“È come se le luci di un viale gradualmente si spengono”, questa è un po’ la triste metafora utilizzata dagli esperti per spiegare il decorso inesorabile della malattia che, ad oggi, non conosce ancora una cura.
Conclusioni
L’Alzheimer non è solo una malattia neurodegenerativa, ma una questione sociale, economica e culturale.
Il futuro del welfare italiano passa anche dalla capacità di valorizzare il ruolo dei caregiver e di investire risorse adeguate per fronteggiare un male che colpisce le persone in maniera subdola e che ingrana lentamente fino a distruggere pezzi dell’identità.
Il premio Nobel Gabriel García Márquez, nella sua autobiografia “Vivere per raccontarla” (2002), scriveva così: “La vita non è quella vissuta, ma quella che si ricorda e come la si ricorda per raccontarla”.
A cura di Francesco Capria
Centro Studi
Fonti per approfondire:
- Rapporto Mondiale Alzheimer 2024: https://www.alzint.org/resource/world-alzheimer-report-2024/
- Censis-AIMA, Studio sui costi dell’Alzheimer: https://www.censis.it/welfare-e-salute/sanit%C3%A0-ricerca-censis-aima-la-solitudine-delle-persone-con-alzheimer-e-dei-loro
- Progetto Dementia Friendly Italia: https://www.dementiafriendly.it/
